Jednym z aspektów podnoszących jakość życia dorosłych osób z ZD jest możliwość porozumiewania się z innymi ludźmi. Wyrażanie własnych potrzeb i uczuć, definiowanie własnej osoby, zdolność reprezentowania siebie i tworzenie znaczących relacji dają osobie dorosłej poczucie niezależności i możliwości wpływania na toczące się z jej udziałem życie. W porozumiewaniu się, oprócz umiejętności wyrażania myśli, ważna jest również umiejętność zrozumienia zawiłości tego, co mówią inni. Same umiejętności językowe nie wystarczą. Komunikacja to wykorzystanie własnych możliwości werbalnych i niewerbalnych dla zrozumienia i bycia zrozumianym przez innych (Dz. U. z 1995 r., art. 16, ust. 7).

Wprowadzenie ustawy (1995) o systemie oświaty, która umożliwia osobom niepełnosprawnym w stopniu głębokim realizowanie programu szkolnego, i akty prawne dotyczące wczesnej interwencji[1] oraz organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dziecka[2] kładą nacisk na wielospecjalistyczne podejście do pracy z małymi dziećmi, stwarzając im dobre warunki do przygotowania się do lepszej dorosłości[3]. Wielospecjalistycznie prowadzona terapia w młodym wieku ma na celu m.in. ułatwienie rozwoju różnych obszarów, w tym również komunikacji.

Dzieci z ZD, które uczestniczyły w programach wczesnej interwencji, są obecnie nastolatkami, a wkrótce staną się osobami dorosłymi. Prawdopodobnie odbyły tysiące godzin terapeutycznych i w pewnym stopniu rozwinęły skuteczne umiejętności przekazywania i odbierania informacji. Niemniej jednak wiele z nich nadal potrzebuje możliwości[4], które będą zapewniały im skuteczne porozumiewanie się z innymi ludźmi.

Niestety, w porównaniu z badaniami, które prowadzane są w zakresie zdolności komunikacyjnych i językowych dzieci z ZD, liczba studiów, jakie przeprowadzono na starszych nastolatkach i osobach dorosłych, jest niewielka (Parmenter, 1996). Jest ona tym bardziej ograniczona, jeśli chodzi o ocenę skuteczności interwencji, których prawie w ogóle – jeśli chodzi o osoby dorosłe z ZD – nie ma. Powodów takiego stanu rzeczy – jak podają Miller, Leddy i Leavitt (1999) – może być kilka. Pierwszy to twierdzenie zakładające, że najszybszy rozwój (ze względu na plastyczność mózgu) ma miejsce we wczesnym dzieciństwie i właśnie na nim koncentruje się większość badań i programów interwencyjnych. Tradycyjna teoria rozwojowa sugeruje, że osoby z ZD w wieku dojrzewania doświadczają efektu plateau w nauce (Chapman, 1999). Twierdzenie to często wykorzystuje się do wyjaśnienia ograniczonej aktywności logopedycznej oferowanej nastolatkom i dorosłym osobom z ZD. Rodziny tych osób podkreślają, że zajęcia terapeutyczne w zakresie mowy są przerywane, gdy ich dzieci wkraczają w okres dojrzewania lub wczesną dorosłość, a jako argument przywoływany jest fakt, że postęp osiągnął efekt plateau i nie ma szans poprawy. Jednak krzywe z badań nad uczeniem się osób z ZD wskazują na niezwykłe zróżnicowanie ich umiejętności komunikacyjnych. Mimo że niektórzy osiągają efekt plateau, inni uczą się dalej w kolejnych latach dorosłości (Chapman, 1999).

Kolejnym czynnikiem ograniczonych badań nad rozwojem osób dorosłych z ZD jest długość życia (Miller i in., 1999). Jeszcze w 2. połowie XX wieku medycyna wskazywała, że większość osób z ZD nie przeżywała okresu dojrzewania, dlatego badania dotyczące ich sposobu funkcjonowania w życiu dorosłym nie były priorytetem. W ostatnich latach nastąpiły bardzo duże zmiany. W roku 1961 średnia długość życia osób z ZD wynosiła 18 lat, natomiast obecnie szacuje się, że 70% żyje dłużej niż 50 lat (Oliver, Holland, 1986). Niemniej wraz z wiekiem u osób z ZD pojawia się dodatkowa trudność, jaką jest demencja przedstarcza (symptomy ChA), obserwowana u wielu starszych (w wieku ok. 40 lat) osób z ZD[5]. Obecnie większość badań poświęconych rozwojowi osób dorosłym z ZD koncentruje się właśnie na demencji przedstarczej.

^{^[1]} Określanej jako „wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie”, www.menis.gov.pl.

^{^[2]} Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z 2005 r., Dz. U. z 2005 r., nr 68, poz. 587.

^{^[3]} Przeprowadzona przez Leddy i Gill w latach 1994–1997 ocena komunikacji u ponad czterdziestu kobiet i mężczyzn z ZD, w wieku od poniżej dwudziestu do ponad pięćdziesięciu lat, pokazała znaczącą różnicę między młodszą a starszą grupą. Osoby badane odzwierciedlały różne kultury i środowiska edukacyjne, w których żyły. Wielu młodszych dorosłych miało kontakt z programami wczesnej interwencji i było zainteresowanych dalszą współpracą z logopedą, jednak starsi dorośli niechętnie brali udział w procedurach badawczych i nieufnie odnosili się do specjalistów, z którymi pracowali. Młodzi dorośli, którzy brali udział w badaniach, bardzo różnili się od starszych dorosłych. Młodzi charakteryzowali się kilkoma szczególnymi cechami: w pewnym stopniu opanowali funkcjonalne umiejętności czytania; wiedzieli, jak się bawić w grę komunikacyjną z pragmatycznego punktu widzenia, i byli relatywnie pewni siebie pod względem komunikacji. Autorzy badań zakładają, że cechy te są wynikiem ich doświadczeń edukacyjnych. Rozwój komunikacyjny badanych był możliwy dzięki wieloletnim zajęciom specjalnym prowadzonym przez nauczycieli, psychologów, terapeutów zajęciowych, fizjoterapeutów i logopedów. Starsi dorośli, którzy brali udział w badaniach, nie charakteryzowali się tymi samymi umiejętnościami co młodsi. Nie mieli funkcjonalnych umiejętności czytania. Często czekali, aż ich opiekunowie lub członkowie rodziny zaczną komunikować się za nich, zamiast robić to samodzielnie. Co więcej, byli pasywni w komunikacji i sprawiali wrażenie, że nie wiedzą, jak grać w grę komunikacyjną. Nie wykazywali jednak żadnych objawów pogarszania się funkcji poznawczych czy komunikacyjnych, co uważa się za cechę większości dorosłych z ZD (Chapman, 1999).

^{^[4]} Możliwości wsparcia ma również społeczeństwo, np. przez przygotowanie przystępnego dla osób z ZD materiałów szkoleniowych oraz powszechnych informacji podawanych w łatwo zrozumiałym dla nich języku.

^{^[5]} Pierwszy naukowy związek między ZD a demencją w ChA został odnotowany w 1876 przez Fraser i Mitchell (Prasher, 2005). Pięćdziesiąt lat później Prasher (w 1929), a następnie Bertrand i Koffas (w 1946) opisali charakterystyczne starcze płytki (również znane jak amyloid albo blaszki amyloidowe) ChA w mózgach osób z ZD. W 1946 Rollin odnotował podobieństwo między regresją w ZD a katatoniczną schizofrenią i spekulował na temat spadku umiejętności powiązanych z klinicznym stanem. Związek między ZD a kliniczną i neuropatologiczną oznaką (manifestacją) ChA został opisany w końcu przez Jervis w 1948 i potwierdzony przez Verhaart i Jelgersma w 1952. Jervis w 1948 opisał trzy osoby z ZD, mające 37, 42 i 47 lat, zauważając, że ludzie z ZD, „którzy osiągną czwartą albo piątą dekadę życia, ulegają (doświadczają) niezwykłej zmiany osobowości wynikającej z intelektualnego i emocjonalnego pogorszenia. U tych pacjentów podstawowe uszkodzenia mózgu są tymi z patologiczną starością”. Później kilku niezależnych badaczy potwierdziło, że praktycznie wszystkie osoby dorosłe z ZD w wieku powyżej 40 r.ż. wykazują patologiczne zmiany ChA (Malamud, 1966; Wisniewski, Wisniewski , Wen, 1985; Mann, 1988) i takie zmiany można zauważyć u młodych osób z ZD. Mann (1988) zbadał obecność starczych płytek i neurofibrylarnych splotów (plątanin) w mózgach osób z ZD. We wszystkich 34 badaniach przebadano 392 pacjentów (w przedziale wiekowym 10–79 lat); 223 z nich wykazało zmiany ChA. Spośród 183 pacjentów powyżej 40 r.ż. 180 (98,4%) miało starcze płytki i neurofibrylarne sploty, podczas gdy zmiany takie miało jedynie 43 z 209 pacjentów (20,6%) poniżej 40 r.ż. Późniejsze badania sugerują, że występują tutaj zróżnicowane rodzaje starczych płytek, w których niektóre formy mogą być spokrewnione z wiekiem i niepatologiczne, podczas gdy inne są spokrewnione z klinicznymi cechami ChA (Prasher, 2005).