Rodzina wobec nieuleczalnej choroby dziecka (PDF)

Celem niniejszej pracy jest próba przedstawienia niektórych doświadczeń codziennego życia rodzin nieuleczalnie chorych dzieci objętych opieką hospicyjną. Książka ma charakter empiryczny i zawiera analizę danych uzyskanych i opracowanych zgodnie z metodologią teorii ugruntowanej, zinterpretowaną przez K. Charmaz. Uczestnikami badań byli członkowie rodzin chorych dzieci, którzy podzielili się swoimi doświadczeniami i przemyśleniami.

Książka powstała w celu prezentacji praktycznego wymiaru życia rodziny znajdującej się w specyficznej, niezmiernie trudnej sytuacji choroby i zagrożenia życia dziecka. Tanatopedagogiczny wymiar ludzkiej egzystencji stanowi istotny kontekst podjętych rozważań. Analiza danych uzyskanych w wywiadach i w czasie obserwacji uczestniczącej w życiu rodziny pozwala określić, jak rodziny objęte opieką domowego hospicjum ustosunkowały się do choroby dziecka i do nowych warunków życia. Dzięki temu możliwe jest wskazanie praktycznych sposobów realizacji zadań rodzin dzieci objętych opieką domowego hospicjum.

 

Z recenzji prof. dr hab. Zofii Kawczyńskiej-Butrym

Autor podjął i z powodzeniem zrealizował w ramach badań jakościowych niełatwy temat zmagania się rodzin z nieuleczalną, zagrażającą śmiercią chorobą dziecka i stosowanych przez nie strategii codziennego życia. Badania ukazały trudne doświadczenia i emocje rodziców oraz rodzeństwa chorego dziecka pozostającego pod opieką hospicjum domowego. Problematykę tę Autor przedstawił w rozdziałach teoretycznych, wykazując się znajomością literatury przedmiotu, a pogłębił prezentacją wyników badań własnych. Ze względu na podjętą problematykę i wartość poznawczą książka jest pozycją godną polecenia. […] Z pewnością jej odbiorcami będą pedagodzy, psychologowie kliniczni, pracownicy hospicjów i wolontariusze, a także rodzice, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji opieki nad przewlekle chorym dzieckiem. [...]

 

Książka składa się z ośmiu rozdziałów, z których pierwsze dwa zawierają skrótowy przegląd literatury przedmiotu. Pierwszy rozdział przybliża tanatyczny kontekst życia rodziny z odwołaniem do założeń tanatopedagogiki. W drugim zaprezentowano formy aktywności bliskich chorego dziecka w sytuacji tanatologicznej opisane w literaturze przedmiotu. Rozdział metodologiczny otwiera część badawczą i przedstawia wszystkie niezbędne założenia dotyczące problematyki badawczej, zastosowania orientacji jakościowej, sposobu przeprowadzenia badań oraz grupy i środowiska badań. Kolejne rozdziały są analizą danych uzyskanych w wywiadach i obserwacji uczestniczącej. Zaprezentowano w nich sposób budowania i wykorzystania zasobów indywidualnych i rodzinnych. Zestawiono także dwie przeciwstawne kategorie: bezradność i aktywność rodziny. Szósty rozdział jest analizą płaszczyzn współpracy rodziny z hospicjum domowym i zawiera pozytywne oraz negatywne aspekty tego współdziałania. Dwa ostatnie rozdziały opisują proces edukacji chorego i zdrowego dziecka odbywający się w rodzinie przy współudziale placówek edukacyjnych i hospicjum. W tych rozdziałach zwrócono uwagę na praktyczne sposoby realizacji zamierzeń edukacyjnych, ze szczególnym uwzględnieniem wychowania.

 

 

Książka dostępna w wersji elektronicznej - ebook. 

Pobierz darmowy fragment w formacie ebook: ePub i MOBI:   

                              

 

 

 

Polecamy również z tej kategorii: