Życie z zespołem Downa (PDF)Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa |
Cena: 25.00
zł
|
|
Żyta Agnieszka Ksiazka dostepna w wersji elektronicznej ebook (PDF). Wydanie I, Krakow 2011 ISBN: 978-83-7587-518-8 |
||
Kategoria:
Pedagogika osób niepełnosprawnych
|
||
Książka dostępna w wersji elektronicznej - ebook. Z recenzji prof. zw. dr hab. Ireny Obuchowskiej
Tematem niniejszej książki jest życie z zespołem Downa w relacjach członków rodziny – matek, ojców, rodzeństwa pełnosprawnego i samych dorosłych osób z zespołem. Życie w jego rożnych aspektach, z uwzględnieniem najczęściej pojawiających się w trakcie rozmów tematów. Zdając sobie sprawę ze złożoności pojęcia i jego niejednoznaczności, wybrałam w swoich rozważaniach perspektywę subiektywną samych członków rodzin. Jest to jedno z wielu możliwych ujęć tak niezwykle delikatnej materii, jaką są przeżycia i doświadczenia osób żyjących z zespołem Downa. Przyjęte podejście, skoncentrowane na historiach życia i wywiadach narracyjnych, jest istotne także z powodu wykorzystania narracji dorosłych osób z zespołem Downa. Coraz częściej postuluje się potrzebę włączania tych osób w badania na ich temat, aby nie tylko bliscy (matki, ojcowie, opiekunowie, rodzeństwo) mówili o tym, co ich zdaniem czują niepełnosprawni intelektualnie. Jest to próba rzeczywistego włączania do badań normalizacji tej grupy osób; próba wsłuchania się w ich przemyślenia i doświadczenia życiowe. Oprócz dorosłych osób z zespołem Downa przeprowadziłam wiele rozmów z ich rodzicami. Dokonałam tu podziału na matki i ojców, zgodnie z coraz powszechniej występującym przekonaniem, że wpływ posiadania dziecka z zespołem Downa może być rożny w zależności od płci rodziców, ich miejsca zatrudnienia, stanu zdrowia, sposobów spędzania czasu czy posiadania przyjaciół. Badania obejmujące matki są częstsze niż te dotyczące ojców w rożnych okresach życia ich niepełnosprawnych dzieci. Niniejsza praca podzielona została na siedem rozdziałów. W rozdziale 1 omawiam założenia badawcze projektu oraz organizację prowadzonych badań. Rozdział 2 poświęcony jest przeglądowi badań dotyczących funkcjonowania rodzin osób z zespołem Downa w aspekcie ich sytuacji psychospołecznej, jakości życia oraz problemów edukacji i wsparcia w perspektywie ostatnich kilkudziesięciu lat. Kolejne rozdziały: 3, 4, 5 i 6, zawierają analizę jakościową zgromadzonego materiału badawczego. Każdy z nich poprzedzony jest wprowadzeniem dotyczącym istniejącego stanu wiedzy na temat matek, ojców, rodzeństwa oraz dorosłych osób z zespołem Downa w kontekście ich sytuacji psychospołecznej. Analizuję kolejno zagadnienia związane z rożnymi aspektami bycia rodzicem czy bratem lub siostrą osoby z zespołem Downa. Rozdział 6, szczególnie istotny, dotyczy dorosłości tych osób w perspektywie ich własnych wypowiedzi i skupia się na świadomości swojego stanu, opisie ich dnia powszedniego, rozumienia pojęcia dorosłości oraz miejsca rodziny w ich życiu. Zawiera także refleksje ludzi z zespołem Downa na temat planów na przyszłość oraz marzeń. Rozdział 7 skupia się na przedstawieniu wybranych zagadnień wiążących się z współczesnością rodzin osób z zespołem Downa. Dotyczy szans związanych z rozwojem technologii informacyjnych czy rolą Internetu w szerzeniu wiedzy i budowaniu kontaktów między rodzinami osób z zespołem Downa. Zawiera analizę wybranych stron internetowych, forów i blogów, a także omawia rolę organizacji i stowarzyszeń rodzin osób z zespołem Downa jako propozycję wspierania tych rodzin. W rozdziale tym przedstawiony został także wizerunek osób z zespołem Downa w świadomości społecznej oraz refleksje dotyczące mitów i stereotypów na ich temat. Książkę kończą refleksje dotyczące szans i zagrożeń związanych z przemianami społeczno-kulturowymi współczesnego świata w stosunku do osób z zespołem Downa i ich rodzin.
Polecamy również z tej kategorii: Inne książki tego autora: Nasi klienci, którzy kupili tę książkę, zamówili również:
Wstecz
|